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一個都不能少——同濟醫院救治西藏先心病患兒側記

資料來源:本站 發布者:管理員 時間:2016-07-19 瀏覽量:

  醫者,比任何人更能體會疾病的痛苦,更了解死亡的含義,比任何人更不愿意面對疾病,面對死亡。然而,在患者家屬還沉湎在傷痛,他們卻一刻也沒有停止過與疾病的戰爭,又不得不一次次直面死亡。
  救治西藏患兒,在最艱難的時刻,他們陪伴洛桑旦增與死亡擦身而過。

 

 

 

 

  我在西藏找你
  5月18日到23日,關注西藏先心患兒,湖北省委、省政府、省衛計委援建重點項目 ——“愛心同濟?西藏行”啟程,同濟醫院專家團隊遠赴西藏山南市瓊結、乃東、曲松、加查四縣,為當地0~18歲少年兒童開展先天性心臟病的篩查和義診。專家組對四縣2016年度城鄉居民健康體檢中初篩可疑陽性的64例兒童進行了復查。
  “雖然知道病情很復雜,但是我們還是決定把他帶回來手術!”同濟醫院此行共篩查出6個孩子,他們都患有嚴重程度不同的心臟疾病。第一批篩查出的3名患兒,1歲10個月的旦增白瑪、1歲的白馬曲吉、3歲的洛桑旦增于5月28日到武漢接受手術治療。而洛桑旦增最為嚴重。

 

 

 


  洛桑旦增今年3歲,是這一次來漢3個孩子中最大的一個。但是,因為先天性心臟病,他身形瘦小,體重也只有11公斤,看上去和另外兩個1歲多的孩子沒有什么區別,屬于嚴重的發育不良。
  初步檢查時,醫生發現,他右心發育不良,存在一個大房缺,一個小房缺和一個大室缺。心臟彩超提示患兒已經出現了重度的肺動脈高壓,心室水平雙向分流,這說明他已經錯過了最佳手術時間,再不抓住最后一絲機會的話,很快就會出現右向左分流,最終只能通過心肺聯合移植來挽救孩子的生命。
  但手術風險極大。把孩子從千里之外帶回來,不論是家屬還是醫生,都抱著很大的希望。如果手術失敗,該如何面對?“但是如果這次不把他帶回武漢做手術,下次我們可能再也見不到他了!一個也不能放棄!”同濟醫院依然作出了承擔風險的決定。

 

 

 

 


  三個不同的手術
  6月1日,旦增白瑪首先接受房間隔缺損封堵手術。她患有房間隔缺損,全院大會診認為首選方案是超聲引導下的房間隔缺損封堵手術。然而,旦增白瑪的房間隔缺損達12毫米,封堵器固定難度大,微創手術能否如愿,醫生們心里仍然擔憂。但采用超聲配合手術,沒有輻射,對孩子的傷害最小。心臟大血管外科主任魏翔教授主刀,在超聲影像科副主任醫師楊好意的配合下,手術非常順利。
  6月13日 ,白馬曲吉的動脈導管閉合手術也順利完成。
  最難的洛桑旦增的手術是在6月6日完成的。來到醫院后,醫生再次詳細檢查發現,洛桑旦增心臟的三尖瓣沒有二尖瓣的一半大。而正常人,都是差不多一樣的大小。同時,負責向肺部泵血的右心發育不良,收縮乏力,再加上嚴重的肺動脈高壓狀態下,全身血液進入肺部氧合的環節非常困難,可謂“前無去路,后有追兵”,而這種情況在術后還會進一步加重。
  按照手術之前的方案,魏翔教授為他做了室間隔缺損修補手術和房間隔缺損修補手術。手術中,他為洛桑旦增留下了5毫米的小房缺沒有修補,這像堵洪水一樣,需要留一個地方泄洪,否則整個堤壩都會有垮掉的危險,這也成為他最后救命的一根稻草。

 

 

 


  醫生心情晴雨表
  盡管洛桑旦增手術順利,術后還有48——72小時的危險期。“氧分壓”成為重要的指標。正常情況下,小孩手術后的氧分壓有100多,而手術中,洛桑旦增的氧分壓只有四五十。
  魏翔教授介紹,左心將有氧的血送入到全身供利用,利用之后,無氧的血就會回到右心,右心就像一個廢水回收器,再輸送到肺,肺再經行氧合作用,而后輸送到左心,如此循環。而洛桑的肺動脈高壓狀態導致了右心的血無法正常輸送到肺。洛桑的右心本身比較小,沒有力,當肺動脈高壓之后,血就無法順利地輸送到肺,血沒有經過充分的氧合,就會造成患者的缺氧。
  氧分壓過低,會導致各種器官的損傷,最危險的就是腦缺氧。因此,“一方面要降低肺動脈高壓,另一方面要提高心臟的收縮力,讓血能正常地輸送”,洛桑手術后,魏翔手術空隙都要守候在洛桑的病床前,“我們做了三個努力,一是增加氧的濃度,保證充足的血流;二是降溫,低于正常體溫,減少氧耗;三是采取器官保護的措施,這就是像走鋼絲,努力保持著洛桑身體的每個平衡。”
  “我不想做最壞的打算,我也不愿意面對那樣的結果,”魏翔說,“就算是看著氧合指數往下掉的時候。”

 

 

 


  沉默的微信群
  預料到的危險還是出現了。
  眼看著孩子的氧飽和度從90%掉到了70%,醫生們盡最大的努力,依舊沒有改變。
  6月8日晚上,肺的阻力已經通過各種方法降到最低,強心的藥也用到了很大的劑量,洛桑旦增還是出現了心力衰竭的跡象,血流已經無法到達肺部。
  也是從這一天開始,陳軍醫生每晚就睡在了洛桑旦增的旁邊,連續一個多星期沒有離開。
  “孩子可能回不去了。”心臟大血管外科副教授程才和副教授陳軍與洛桑旦增的母親進行了談話。盡管語言不通,但她還是理解了他們的意思,止不住地哭。
  為西藏先心患兒建立的醫護人員的群里,包括心臟大血管外科、麻醉科、手術室、兒科、超聲科、護理部、醫務處的醫護人員,大家也集體沉默了。

  “真的希望是我自己出錯了!”
  孩子仍未渡過危險期,到底是什么原因?魏翔一刻也沒有放棄過思考。
  “他總是擔心我們有想不到的地方。”陳軍說。
  所以,魏翔反復地查看B超的結果,又翻閱了相關的資料。
  “我怕我手術過程中漏掉了什么。這樣我就很容易可以補救了,經過反復證實,沒有,我反而有一點失望,我真的希望是我自己出錯了,我就有改正的機會。”魏翔說。

 

 

 


  “觸底反彈”
  奇跡出現在6月9日。
  “洛桑旦增的稍微平穩了一些!”程才在群里發聲。
  “今天上午復查彩超,心肌收縮力有一定增強,心功能有所好轉!心房水平分流不明顯,說明肺動脈壓有所降低。”超聲影像科楊好意也肯定了程才的判斷。
  “感覺又改善了一些。”
  “明顯好轉,但還沒脫離危險,后面還有肺部感染、營養支持、脫離呼吸機等一系列難關。”
  ……
  洛桑旦增的心力衰竭得到了有效的控制。“西藏患兒先心救治群”里的凝重的氣氛才稍稍有點緩和。


  感染關得到了提前的預防
  可是,護理團隊還不能放松。
  “洛桑的心功能在緩慢好轉,也進入肺部感染易發時期,治療進入相持階段,也是考驗整個心外科醫療護理團隊實力的關鍵階段……希望大家團結一心,再次拼搏,精心治療和護理,防止并發癥和意外發生,使患兒盡快康復!” 魏翔的鼓舞也是提醒,整個團隊明白戰斗還沒有結束。“因為任何的風吹草動,對洛桑來說都是致命的打擊。”
  肺部感染果然很快就出現了,為了預防感染,在手術后的第3天已經將洛桑旦增進行了提前隔離,專科護士們打起了十二分精神,吸痰、翻背……24小時一刻也不敢松懈。
  6月15日,“醒了!洛桑已經醒了!”救治群里一片歡騰,小洛桑出現了明顯的轉機,好幾個護士都高興得流淚。氧飽和度上來了,心功能改善了,肺部感染控制了……

 

 

 


  父親節里的特別溫暖
  “父親節又一抹溫暖的感動!你喊著‘阿扎’(藏語中‘爸爸’的意思) 抓著我的手睡著了,你說你的小爪爪怎么能那么黑呢,洛桑旦增,你說的是姐姐唯一懂的藏語,好慶幸,你終于要好起來了 !”護士趙倍倍在朋友圈發出的這條微信被大家集體點贊。
  現在,洛桑旦增已經拔掉了呼吸機,心功能也慢慢地恢復,6月19日晚上,洛桑旦增已喝下了手術之后的第一口牛奶。看著孩子一天比一天好,超聲科醫生楊好意按耐不住喜悅,在群里轉來一首“西藏之戀”,整個團隊尤其開心。
  “一個都不能少!”他們真的做到了。

 

 

 


  “我要當醫生!”
  43個日夜的守候,1032個小時的陪伴,換來西藏先心患兒洛桑旦增一個小小的夢想——我要當醫生。

 

 


  在同濟醫院心臟大血管外科醫務人員的精心呵護下,洛桑旦增慢慢康復,在遠離家鄉的日子里,醫務人員成為他最好的朋友。他也從最初吝惜一字一句的男孩,學會羞澀的微笑,學會叫護士“姐姐”,學會戴著玩具聽診器和醫務人員玩扮演醫生的游戲。
  7月18日踏上歸程的洛桑旦增送給他們最溫暖的禮物,“我長大了也要當醫生!”

 

 


  據悉,2014年以來,同濟醫院已成功完成公益先心手術279例,今年已成功為47個先心患兒托起了生命陽光。

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